Mi encuentro con la ELA

Quizá parezca que voy a escribir sobre mis inicios con la ELA. Pues no; voy a hacerlo sobre mi reciente encuentro con la ELA en estado puro, en las formas más crueles posibles, pero a la vez en sus caras más amables, más esperanzadoras, más alegres.

He estado con Alejandro conviviendo durante dos días con unos cuantos enfermos de ELA y sus familiares y cuidadores. Y ha sido una experiencia maravillosa que tengo la necesidad de contar.


Cuando reúnes el valor para encontrarte cara a cara con tu futuro, o con lo que se espera que sea tu futuro, sientes algo muy diferente a lo que podría creerse. En general pensaríamos tener miedo, angustia, pero esos son sentimientos previos al encuentro. Cuando estás cara a cara con la mayor crueldad imaginable, sólo sientes ternura junto con una gran dosis de cariño hacia personas que no conoces, de algunas sólo el nombre, de otras nada.

Lógicamente me emocioné al poder, por fin, dar un beso a Fran. Fran es la persona donde se reúnen todos mis sentimientos hacia mi enfermedad, pero lo mismo me ocurrió con otros muchos, Araceli, Isabel, Marisa, Miguel, María, Arturo, Pedro...tantos que no puedo nombrarlos a todos, pero todos ellos tienen ya un rostro imborrable en mi memoria.

Fran es el enfermo que conozco con una mayor afectación, tiene respiración asistida por traqueostomía y como no le vi comer supongo que  también tendrá una sonda por gastrostomía, pero llama la atención cómo, sin mover nada de su cuerpo, habla, habla con la mirada, con un leve movimiento en su boca y con una traductora excepcional, su mujer Damaris. Por supuesto también habla con su voz sintetizada, pero eso no es lo más maravilloso de él. Lo más maravilloso es cómo con su presencia lo llena todo, lo lidera todo. Nunca está callado, aunque no se oiga su voz. Es maravilloso cómo una persona que nuestra sociedad considera como incapacitado está tan capacitado para congregar, movilizar, animar, dirigir. Fran es un imán que cuando se te acerca te deja para siempre imantado.

Damaris también me ha dejado una profunda huella. Ella es el amor y el servicio personificados. Siempre con su sonrisa, con su vitalidad. Está claro que es la media naranja de Fran, es la compañera de baile perfecta. Fran la guía y ella responde con precisión, incluso se adelanta al movimiento. Parece que nunca tropieza, que nunca se cansa. Querida Damaris, seguramente tu procesión va por dentro, sin embargo no dejas que se te note. Cuánta valentía.

Así son todos ellos. Y esa escenografía perfecta que muestran al mundo me ha dado fuerza, ilusión, valor y esperanza. Mi mejor recuerdo de esos días es el paseo por Burgos con Alejandro, con Fran y Damaris y con Isabel y su hija Clara. Pasamos frío pero me sentí cálidamente acompañada, incluso orgullosa de mis nuevos amigos. Éramos un grupo excepcional y por eso llamábamos la atención, no por lo aparatoso del coche o de las sillas, sino por sus alegres rostros.

Gracias a todos mis nuevos amigos-hermanos en la ELA.