Reflexiones del alma:

Mi enfermedad tiene un síntoma realmente molesto. Bueno, tiene varios, pero ahora me quiero fijar en la respuesta exacerbada de las emociones. Si algo me hace gracia, me muero de la risa, pero no me importa demasiado porque, como no emito ningún sonido, no es molesto; de hecho me encanta reírme. Pero es otro cantar cuando me emociono con algo. Pongo una expresión terrible, a pesar de que lucho con todas mis fuerzas para no mostrar nada al exterior. Da igual que sea tristeza, dolor físico o algo conmovedor; en todos los casos se me desencaja la cara. Pongo una expresión que se parece a "el grito" de Munch. Para mí que este pintor pensó en mí cuando lo pintó, o por lo menos tenía un conocido con ELA. Seguro que os podéis hacer una idea de cómo ha sido mi Semana Santa en cuanto a caras de ésas. Celebraciones preciosas y emotivas, con canciones inspiradoras de música armoniosa. No he parado de llorar y agobiarme porque la gente que me veía podía asustarse. No es una manera de hab...

   Piensa mal y acertarás  Este refrán está mal; yo siempre digo "piensa mal y te equivocarás". Cuando he pensado mal, me he equivocado; y es normal porque se nos escapan muchas cosas, nuestra mirada es incompleta, borrosa.  Estaba pensando estas cosas a la vez que empezaba a familiarizarme con mi tobii dynavox, mi nuevo sistema de comunicación por movimiento de los ojos. Gracias a Alejandro lo tengo súper adaptado a mis gustos y usos habituales: rezo del Santo Rosario, mis confesiones y direcciones espirituales, mis contactos, y muchas cosas más.  Me diréis que qué tiene que ver una cosa con la otra; yo pensaba lo mismo,  porque mi mente viaja constantemente de un lugar a otro aparentemente sin ton ni son -desventajas de vivir casi permanentemente en el silencio-, pero al final encuentro lo que Dios me quiere decir con semejante odisea mental, aunque me cuesta mucho.   El tobii dynavox es un chisme grande tipo tablet, aunque es en realidad un ord...

Estaba pensando escribir sobre cómo se ha transformado mi cara; cómo me veo de mal, con la boca abierta la mayor parte del tiempo; a mí me recuerda a doña Rogelia, la de Mari Carmen y sus muñecos; diréis que soy una exagerada, es cierto, exagero, tan fea no soy; pero para alguien tan presumido como yo es muy duro el deterioro. Sin embargo esto es sólo como yo me veo, no como me ven los demás. Así que voy a escribir sobre cómo me ven los demás. Algunos me verán igual de fea que yo; pues tampoco voy a escribir sobre ésos porque se quedan en la superficie y para eso ya me analizo yo.  Los otros, los que cuando me ven me dicen qué guapa estoy y no lo dicen por cumplir -eso se nota-, miran el interior. Lo sé porque yo misma miro de esa forma cuando miro a mis compañeros de ELA. No miran los rasgos físicos; atraviesan esa capa de fealdad y se fijan en la alegría y las ganas de vivir a pesar del sufrimiento. Supongo que también ven algo de la luz del Espíritu que ilumina mi vi...

Hace algunos años, hablando con un tuitero que des-virtualicé, no sé muy bien qué dije, pero recuerdo muy bien lo que él me dijo: "¿Es que de verdad piensas que igual no te salvas?". Por aquel entonces mi fe estaba en mantillas, y aún pensaba que la salvación dependía de mí. Una vez superada esa etapa de fe imperfecta, tuve una inspiración que dejé escrita en un tuit y con la que sigo identificándome plenamente; tanto es así que lo dejé fijado en el perfil de Twitter (X). Escribí: "Mi alegría y fuerza en medio de mis circunstancias difíciles se debe a que entiendo que mi existencia es valiosa por sí misma y camino hacia una plenitud que lo compensará todo. Entiendo el sentido de la vida. Vivo por la fuerza de la fe y la esperanza. Mi lucha es mostrar esto." Hace poco he leído algo que me parece que casa perfectamente con mi inspiración: "La plenitud de la fe está asociada con la firme confesión de la esperanza porque es fiel quien hizo la promesa...

Es impresionante cómo un enfermo de ELA, en un estado avanzado de la enfermedad, se vuelve igual que un bebé. En cada aspecto de la vida se comporta como un niño, para moverse necesita que otro le mueva, para hacerse entender tiene que utilizar métodos alternativos al habla, muchas veces el llanto. Para alimentarse alguien debe darle la comida a la boca; comida que no puede preparar por sí mismo. Más tarde tampoco podrá recibir la comida a la boca, sino que alguien deberá enchufársela directamente al estómago, casi casi como quien enchufa un biberón a su bebé. Todo lo que tiene que ver con el aseo debe hacerlo otro por él. Por supuesto en el vestir también está sujeto a otros. En todo se comporta como un bebé. Bueno, en todo no: su cabeza rige como el adulto que es, con plenas facultades mentales. Estos pensamientos me asaltan con frecuencia y se quedan ahí. Pero últimamente me han hecho sentirme afortunada de ser como un bebé, al haberse leído en Misa dos veces casi se...

Hay un salmo que es muy importante para mí, porque fue muy significativo en el momento de mi diagnóstico de la ELA, cuando había hecho una promesa de amor a Dios y me había entregado a la tarea de conocer a fondo todo de Él. Se presentó ante mí al abrir la Biblia para rezar. Estando escribiendo este artículo, también se me ha presentado delante pues fue leído en la Misa en memoria de san Ireneo de Lyon -casualidades de la vida-. Los versículos que me atraparon fueron estos: Si me olvido de ti, Jerusalén, que se me paralice la mano derecha; que se me pegue la lengua al paladar si no me acuerdo de ti, si no pongo a Jerusalén en la cumbre de mis alegrías. (Sal 137(136), 5-6) Ese "que se me paralice la mano derecha" fue como un dardo en el corazón. A mí se me había paralizado la mano derecha y -tenía que reconocerlo- me había olvidado de Jerusalén, o sea, me había olvidado de que yo pertenecía al Reino. No es que fuera un castigo merecido por ser la hija pródiga, es ...

  artículo originalmente publicado en  Jóvenes Católicos Me siento llamada a ser como María la hermana de Marta y Lázaro. Mi papel de enferma de ELA me une fuertemente a una vida orante, o al menos es lo que cabría esperar. María es el modelo al que me gustaría parecerme. Me gustaría, pero me falta mucho. María, embelesada, escucha al maestro y nada distrae su atención, ni siquiera el jaleo de fuentes, jarras y platos de alrededor, ni el volumen de las órdenes de Marta para que todo fuese perfecto. (cf. Lc 10,38-42) Yo, sin embargo, estando también rodeada del barullo de una casa llena de vida, no consigo centrar mi atención nada más que en Jesús. Pocas -demasiado pocas- son las veces que logro tener todos mis sentidos entregados a la oración estando en casa.  Los jaleos que me distraen de la oración muchas veces vienen de alrededor: las preguntas de mis hijos, sus cariños y los de mi marido, la música, los cacharros de la cocina, las películas en familia; tod...

Me han insistido para que escriba esta historia, de la que yo no he sido consciente hasta que me la han contado, pero ocurrió tal cual os la cuento, como el milagro que es. Mi ingreso hospitalario para practicarme una traqueostomía finalizó el Domingo de Ramos. Antes de salir del hospital probé a tragar una gelatina con la intención de comprobar si podría comulgar. Ya lo había intentado antes con una forma sin consagrar que me dejaron en mi parroquia. Fue un desastre: lo que entró en la boca de la misma salió fuera, acompañado de un río saliva. Así no podía comulgar. El viaje de regreso a casa fue un no parar de llorar. Sabía que podía ocurrir, pero no estaba preparada. Al llegar a casa Alejandro me lavó el pelo, nos arreglamos y fuimos a Misa. Nos quedamos atrás para pasar desapercibidos, pero nos vieron y nos trajeron la comunión. Tuve que decir que no podía lo que desencadenó otra cascada de lágrimas. El Lunes Santo volvimos a Misa y no comulgué: más llanto. El Martes Sa...

A veces en la vida hay momentos que claramente suponen un cambio de rumbo radical. Yo he vivido un par de esos puntos de inflexión. El que quiero contaros ocurrió unos días después de que me diagnosticaran la ELA. Estaba en la oficina aguantando el tipo pero hecha trizas por dentro y llorando sin parar aunque sin lágrimas en ese momento. Fui al baño temblándome las piernas para desahogarme un poco. Me estaba secando la cara, creo recordar, y entonces sufrí un pequeño desvanecimiento en el que tuve una visión. Fueron segundos. Me vi a mi misma cayendo en una tumba y personas grises alargaban sus brazos desde más allá del fondo para atraparme y llevarme a donde estaban ellos. Al reponerme, muerta de miedo, hice una oración que surgió del fondo del alma: "Señor, dame tiempo para reconciliarme contigo y conmigo misma" De ese momento ha nacido todo lo que vivo y hay en mi corazón hoy. Unos días después, rezando, abrí la Biblia al azar y me encontré con Ezequías, en Isa...

Durante los días de ingreso en el hospital he rezado poco y mal porque mi cabeza estaba bastante aletargada y lo máximo a lo que llegaba era a decir: Señor, te ofrezco todo este sufrimiento. Aparte de las jaculatorias ha habido dos Rosarios especiales. El primero fue ofrecido por mi vecino de cama en la unidad de vigilancia respiratoria que estaba moribundo y nadie rezó por él; muy al contrario, sus familiares aprovecharon el momento para pelearse, insultarse y sacar todos los trapos sucios. Una pena. El otro fue el del sábado anterior al alta. Misterios gozosos. Se juntaban en ese momento unos deseos enormes de escapar del hospital y conocer por fin a mi nietecita Teresa y muchos temores ante las dificultades que ya preveía iban a complicarnos una vida ya de por sí difícil. Me ocurrió que, meditando cada misterio, veía no tanto la parte gozosa sino la cruz que se esconde detrás y además veía mi vía dolorosa particular como un proceso completamente gozoso afín a cada mister...

Ha llegado el momento. Ya está aquí lo que tanto miedo me produce, aquello a lo que nunca quería llegar, mi mayor temor en esta cruz de la ELA. Si quiero seguir viviendo, tengo que hacerme una traqueostomía. Llevo los dos últimos años con esta losa planeando sobre mi cabeza:  me rindo o lucho El cuerpo me pedía rendirme aunque mi familia quería que me la hiciera; el miedo guiaba mis pensamientos: demasiado dolor y excesiva carga para mi familia. Las razones del mundo son fácilmente asumibles. Incluso puedo llegar a creer que rendirme es amar más y mejor porque aligero su yugo... pero estas razones creo que no son fruto de un amor auténtico, porque en el fondo reducen el amor a una especie de balanza de beneficios y gastos: si ya no compensa seguir amando es que no es amor verdadero. El amor todo lo soporta como dice San Pablo. Es cierto que nuestro amor es el de una naturaleza caída, por lo tanto imperfecto, pero con ayuda de la Gracia aspiramos a que sea divino. Pensab...

Alejandro y yo conocimos el caso de David, que estaba inválido y, rezando la novena del siervo de Dios Isidoro Zorzano, quedó sanado. Pensamos en hacer también la novena y terminarla junto al sepulcro que está en la iglesia San Alberto Magno en Vallecas. Alejandro se lo contó a muchas personas que nos han acompañado en este camino de nueve días. Hoy hemos ido al sepulcro y hemos rezado la novena, el Ángelus y un Rosario. He ido nerviosa, pensando: está vez, sí. Hace unos días, hablando con unos amigos de por qué a nosotros no nos cura, yo dije: "ayudamos mucho a Jesús llevando bien nuestras enfermedades". Lo dije estando a mitad de la novena. Y, como excusándome por la incongruencia, dije a Jesús en mi interior: "también te puedo ayudar estando curada". Estos amigos nos hablaron de un capítulo de  The Chosen con un diálogo precioso entre Jesús y Santiago el Menor para comprender el sentido del sufrimiento. Yo creo que lo entiendo ya desde hace mucho tie...

Me cuesta muchísimo últimamente ponerme a rezar. Me asalta la pereza y me distraigo con cualquier cosa banal. Pero cuando me venzo y me pongo por fin, aunque sea poco rato, el Espíritu Santo me suele premiar con un pensamiento, un hilo del que tirar y desgranar, y así poder profundizar y seguir rezando; a veces durante días. Y entonces se me cura la pereza por un tiempo, lo que me ayuda a escribir estos artículos. Hoy mi regalo ha sido este pensamiento: La enfermedad ha llenado de sentido mi vida.  Al principio me he quedado sorprendida porque me he preguntado: o sea, que antes ¿no tenía sentido? ¿Antes era un sinsentido mi matrimonio, mis hijos? ¿Para qué pido mi curación, para vaciarme de contenido?  La respuesta claramente es no a todas las preguntas. La vida tiene siempre sentido, aunque no la vivamos en plenitud. Lo tiene porque es el camino para llegar a vivir la plenitud eterna, que es el cielo. Mi matrimonio tenía sentido desde el principio aunque tuviera ...

Últimamente estoy pensando que o hace unos años era totalmente insensible al dolor ajeno y no veía lo mucho que se sufría a mi alrededor, o que casualmente ahora se producen casos de grandes sufrimientos cercanos. Casualmente es un decir. Nada es casual.