Semana negra
El cuadro que hoy pinto es el de la semana que por fin termina. Todo empezó con la ilusión de probar algo nuevo, algo que me ayudaría en mi enfermedad, que ayudaría a más enfermos. Todo empezó con una pastilla. Aún puede ayudar la dichosa pastilla, pero ha dejado un rastro amargo en mi diario, que tengo que pintar, para no olvidar.
Participar en un ensayo clínico ¡Qué ilusión! Contribuir al largo proceso de descubrir algo, un alivio, una cura, una esperanza. Esos eran mis fuegos artificiales. Han pasado 6 días desde entonces y me cuesta pensar que algún día volveré a ilusionarme con los fuegos. Han sido 6 días para adaptarme a una pastilla que quizá devuelva algo de fuerza a los músculos dañados por la ELA. Quizá. Por ahora son nauseas, dolores, mareos, arcadas. Y lo peor de todo: pensamientos negros, que sólo hacen daño, que me asustan y asustarían a cualquiera. Gracias a Dios, todo pasa y los fuegos artificiales vuelven a aparecer en un lugar remoto. Brillan con menos intensidad, pero brillan aún. Y las pinceladas negras se suavizan poco a poco, aparecen los blancos y algo de dorado que hace creer que mereció la pena.
,!!! Que difícil es esto del avance de la ciencia a base de la buena voluntad y esperanza de los enfermos !!!?
ResponderEliminarA mi padre también le han "invitado" a participar en un ensayo clínico con nuevos fármacos. Le mandare tu post para que esos pensamientos negros, que yo creo que duelen mas que los propios dolores, no le abatan y pueda ver mas allá de esos fármacos que prometen mejorar a otros.
Es inútil que te diga que ! Animo! Porque estoy segura que lo tienes y porque has pasado por esto otras veces y sabes que volverás a sentirte todo lo bien que te permita tu enfermedad, esa enfermedad con la que convives y aceptas sin la ayuda de esos nuevos fármacos que te hacen sentir tan mal.
Un besado muy fuerte y yo también te regalo hoy una sonrisa
Marta MArtos
Hola Marta. Me gusta que estés presente aunque a veces sólo nos veamos a través del blog. Sé que estás, me llegas y veo que también te llego. Espero que tu padre recupere salud, y su buena voluntad se vea recompensada por alguna mejoría. Como espero que la mía también. Yo ya estoy saliendo del túnel; creo que ya tolero la pastilla. Ahora espero que pueda dar alguna esperanza a los enfermos de ELA.
EliminarHoy yo también puedo regalarte una sonrisa #TeRegaloUnaSonrisa :))
Tesón y perseverancia no te faltan, Águeda.
ResponderEliminarSé que no perderás ni la ilusión, ni la esperanza. Éso NUNCA.
Ánimo, estamos contigo.
Fernando, claro que no lo voy a perder, pero me gusta percibir y hacer patentes los momentos de bajón, porque me ayudan a apreciar más y mejor todo lo bueno de la vida. Me encanta formar parte de vuestra vida, como que vosotros forméis parte de la mía. Es un honor que nunca valoraré suficientemente. Un beso.
EliminarMe llamo Isabel, tengo 45 años. El último diagnóstico que tengo es de una posible ELA.
ResponderEliminarMe he alegrado de conocerte y poder compartir contigo mis vivencias, preguntas y planteamientos. Personalmente, lo que más me ayuda es el testimonio, la valentía, la VIDA, de tantos hermanos que con ilusión, son capaces de acercarnos sin traumas ni victimismos, a una realidad por la que todos, tarde o temprano, de un modo u otro, tenemos que pasar. Me refiero al deterioro de nuestra propia naturaleza humana.
Para empezar quiero felicitarte, pues además de todo esto, has sabido impregnar esta realidad de un sentido profundamente espiritual y cristiano, que sin duda, es el que te motiva a seguir luchando, sonriendo, gritando al mundo que todo tiene sentido, sin preguntarte porqué y para qué. Y esto, solamente es posible porque has sabido acurrucarte confiada en el regazo de Dios, sabes que con él estás segura y todo lo puedes. Porque has descubierto ¡cuánto te ama! ¡cuánto nos ama a todos!
Para mí la enfermedad también ha sido una gracia, a través de la cual he podido descubrir el amor de un Dios, que siempre ha estado mirándome con ternura, esperándome, cuidándome. He sabido dar importancia en la vida a lo que realmente la tiene. He descubierto cualidades maravillosas en mí y en la gente que me rodea. Puedo gritar como tú ¡Soy feliz! Una felicidad que como bien dices, no es ausencia de sufrimiento. Que radica en sentir que tu vida tiene sentido desde la aceptación de lo que eres (estés como estés) de lo que haces (sea mucho o nada) del amor que das y recibes. Porque descubres, que todo aquello sobre lo que forjamos nuestra vida, ser, tener, triunfar… se derrumba, y tras la polvareda y la desolación descubres otra nueva fuerza que te hace aún más feliz: el ser espiritual y transcendente que hay en ti, cuya única riqueza es Dios y a raíz de esto, empiezas a sentir como tu corazón se dilata, para dar cabida a más personas.
Gracias Águeda por todo lo que me has enseñado. Dios está haciendo obras grandes en ti y sin duda, a través de ti, de tu testimonio de tus palabras de tus obras. Rezo para que sigas siendo manos y corazón de Dios, al mismo tiempo que me encomiendo a tus oraciones.
¡¡ANIMO Y ADELANTE, NO ESTÁS SOLA!!
Isabel
Isabel, estoy impresionada por tu comentario. Me has emocionado tanto que me gustaría conocer más de ti. Desde el principio me ha fascinado cómo la ELA ha podido suponer sólo cosas buenas. Y me fascina aún más cuando descubro a personas como tú, que viven lo mismo que yo. Evidentemente es todo lo mismo, el mismo fondo, Dios. ¿Cómo es posible que haya quién no puede verlo? Yo lo siento tan real! No sé cómo contactar contigo, pero creo que me gustará conocerte, así que si quieres dime cómo puedo contactar contigo. Gracias y miles de sonrisas para ti.
EliminarEsto lo escribí hace varios días al leer tu anterior publicación. Tengo muy limitada la movilidad y tardo bastante en escribir. Lo que sigue no lo pude introducir por la limitación de caracteres que tiene el bloc, pero veo que te sigues haciendo la misma pregunta. ¿Cómo se puede vivir sin Dios? Creo que no es un interrogante, sino un deseo. Si, un deseo de trasmitir a los demás la felicidad, la vivencia espiritual que estás viviendo y que sabes puede cambiar radicalmente nuestra manera de ver y actuar ante cualquier dificultad que se nos presente y ya no sólo de enfermedad como bien dices. Creo que tarde o temprano, toda persona tiene su encuentro personal con Jesús. Dios ansía este encuentro pero respeta nuestra libertad, así también nosotros hemos de respetar el “crecimiento espiritual” de cada cual, aunque sean nuestros propios hijos, aunque sepamos que están dando palos al aire. Dios tiene su momento, como lo tuvo en ti y en mí. Él no se impone, él espera a que convencidos, sintamos que realmente lo necesitamos y de corazón elevemos nuestros ojos para cruzar nuestra mirada con la suya.
EliminarAsí hay muchas personas que buscan el bien, y lo hacen, pero se confiesan ateos o dicen creer a su manera. Ante estos… me sonrío con cariño y los admiro, pues todo lo bueno que puede salir de nuestros corazones… es solo obra del amor de Dios que mora en nosotros, aunque a veces escondidito porque nuestra soberbia nos ciegue su presencia. También hay personas que aparentemente, son capaces de superar una dificultad o enfermedad al margen de la fe, o incongruentemente, echándole la culpa a ese Dios que dicen no existe. Pero, cuando la borrasca aprieta… sólo Dios puede dar la fuerza y… o nos agarramos a Él, o nos hundimos en nuestra propia desesperación e impotencia. Ante unos y otros sólo nos queda orar para que descubran la presencia de Dios en sus vidas, dar una palabra cuando sea oportuno, y reconocer, que aún sin saberlo, están muy cerquita del corazón de Dios.
No te preocupes demasiado por esta semana gris. El SOL saldrá y con mucha más fuerza.
Te dejo mi correo, pues el bloc me resulta más complicado. clarafrancisca@yahoo.com
Isabel
Suscribo, Isabel lo que comentas.
EliminarEspecialmente cuando le dices a Águeda que el sol saldrá con mucha más fuerza.
¡¡¡ Ánimo Águeda !!!.
Gracias Fernando e Isabel por vuestros ánimos. Me dan mucha vida...de hecho ya estoy mucho mejor. Hay mucha sabiduría en lo que escribes Isabel, se ve que has reflexionado mucho sobre las mismas cosas que a mí me preocupan. Enriqueces enormemente este blog.
EliminarMucho ánimo Águeda!!! Un beso muy gordo y una sonrisa enorme
ResponderEliminarGracias Mercedes, ya estoy mucho mejor y hoy me han confirmado que continúo con el ensayo. Ahora no sé si tomo medicamento o placebo, pero sigo adelante y si esto sirve para avanzar un poquito más en el conocimiento de la ELA y su cura, bienvenido sea! Un beso y una gran sonrisa
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